(Foto: divulgação)
Material está disponível para download gratuito. Hemofilia é doença rara e maioria das escolas desconhece a coagulopatia. Cerca de 1 em 10.000 meninos nascem com hemofilia A e 1 em cada 35.000 meninos nascem com hemofilia .
Os pais e a escola precisam ter um diálogo aberto para qualquer situação e no caso de criança com hemofilia não é diferente, sendo de extrema importância que a equipe pedagógica saiba como agir em determinadas situações. Pensando nisso, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), que representa a 4ª maior população do mundo, preparou o material informativo para escolas: A Criança com Hemofilia.
Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da FBH, que tem um filho de 42 anos com hemofilia A, conta que o início da vida escolar gera insegurança e algumas incertezas. “Afinal, como estará o filho longe dos seus cuidados?, pensam os pais. A sensação é que ninguém além da própria família, vai saber cuidar dessa criança devido à hemofilia e, a partir daí, criam-se barreiras”, conta.
Na maioria das escolas, não há informação a respeito da hemofilia por tratar-se de uma doença rara e, por esse motivo, é necessário que a escola tenha informações a respeito do assunto e que seja estabelecido um bom canal de comunicação com os pais.
O que a escola deve saber?
· Número de telefone onde os pais podem ser localizados a qualquer momento (telefone particular e comercial)
· Tipo e gravidade da hemofilia
· Tipo de tratamento que a criança faz
· Nome e telefone do Hemocentro onde a criança é tratada
· Nome do médico ou profissional de referência no Hemocentro
· Indicações médicas para o tratamento na Escola, por exemplo:
– Não dar aspirina ou qualquer medicamento com AAS.
– Colocar gelo no local afetado após um trauma.
– Exercer pressão sobre cortes após lavá-los e tampá-los com gaze.
– No caso de hemorragias nasais, colocar gotas de ácido tranexâmico e aplicar tamponamento ou pressão.
“Por outro lado, cabe à escola, buscar as informações corretas para que a inclusão dessa criança seja feita de maneira gradual e positiva, uma vez que a hemofilia não é algo aparente, mas caracterizada pela falta de uma proteína no sangue, o que dificulta ou impede sua coagulação. Porém, é importante salientar que, hoje em dia, as crianças têm acesso ao tratamento preventivo, permitindo que possam viver sua infância e desenvolverem-se plenamente”, comenta a presidente da FBH.
Educação Física – A criança com hemofilia pode e deve fazer aulas de educação física, a menos que ela esteja em tratamento de alguma hemartrose e retornando às atividades gradativamente. A atividade física e os esportes são muito benéficos e fortalecem os músculos para sustentação das articulações. No entanto, devem ser evitados os esportes de alto impacto e de contato, como as lutas marciais e atividades de circo.
Casos de Emergência na Escola – A primeira orientação é não perder o controle. A criança com hemofilia não sangrará mais rapidamente que os outros, mas sangrará até ser medicada com o fator de coagulação. Por isso, é indicado ter uma dose do fator de coagulação na escola quando a criança ou alguém da equipe pedagógica estiverem devidamente treinados para realizar a infusão intravenosa.
O tratamento consiste na infusão preventiva do fator de coagulação deficiente, o que possibilita a integração social da criança com seus colegas, podendo brincar, fazer amigos e desenvolver-se plenamente. Pensando nesse bem-estar e na adequada adaptação da criança com hemofilia na escola, a Federação Brasileira de Hemofilia, elaborou essa cartilha, para que os pais, juntamente com a Escola possam tornar esse momento tão especial em algo positivo e produtivo.
Quando a escola deve avisar os pais?
Além das emergências, há outras situações em que a escola precisa comunicar os pais imediatamente. São elas: hematúria (sangue na urina), hemartrose (verifique se a criança está mancando, se está com dor ou se não consegue mover alguma das articulações), hematomas de relevância, ruptura do frênulo ou algum desconforto manifestado pela criança.
“Quando a família se coloca de maneira segura e aberta aos questionamentos, disposta a transmitir seus conhecimentos sobre o tratamento, aquela criança deixa de ser evidenciada pela hemofilia e passa fazer parte do contexto escolar, conseguindo assim, desenvolver-se integralmente, respeitando seus aspectos sociais, intelectuais, cognitivos e didáticos.
A hemofilia – alteração genética da coagulação do sangue, que provoca uma diminuição ou ausência de um dos fatores de coagulação. É uma desordem hemorrágica hereditária ligada ao cromossomo “X” e manifesta-se, prioritariamente, no sexo masculino. A Hemofilia A é a falta de Fator VIII, já a Hemofilia B tem a falta do Fator IX. Em 30% dos casos aparece sem antecedentes familiares conhecidos. Cerca de 1 em 10.000 meninos nascem com hemofilia A e 1 em cada 35.000 meninos nascem com hemofilia B.
A hemofilia tem tratamento preventivo, que consiste em infusões intravenosas programadas e regulares do concentrado de fator de coagulação faltante no organismo para evitar os sangramentos. Ou de infusões subcutâneas de agente hemostático que auxilia na ligação dos fatores de coagulação.
Além do tratamento profilático, os eventos hemorrágicos que ainda podem ocorrer, também são tratados com o fator de coagulação. O tratamento destes eventos depende da gravidade e da área da sua ocorrência. Os pais ou responsáveis são treinados nos hemocentros a realizar as infusões endovenosas nos seu filhos, e isso permite que tenham a disponibilidade do medicamento em casa.
Recentemente, a FBH lançou o Tuguy (Plataforma Informacional da Rede de Cuidado de Hemofilia), que tem como objetivo promover a interação entre pacientes, familiares e Centros de Hemofilia de todo o Brasil. A ferramenta permite conectar pacientes com o hemocentro, por meio do aplicativo, e facilitar o acompanhamento do tratamento com o registro de infusão do medicamento; registro de intercorrência por foto, áudio e texto; e atendimento de emergência pelo profissional do Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH) de plantão em situações que causem apreensão e precisem de pronto atendimento.
Sobre a FBH – Fundada em 1976, a Federação Brasileira de Hemofilia – FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do País. Com o intuito de promover e fortalecer a representatividade de quem nasce com coagulopatias hereditárias, colocou o Brasil na lista dos primeiros países a filiar-se à Federação Mundial de Hemofilia (WFH).
Organizada, a FBH passa a atuar junto às esferas governamentais em busca de estabelecer acesso a tratamentos e fatores de coagulação, além de estimular a criação de Associações locais para representar pacientes em cada Estado e, assim, formar uma rede sólida em todo o território nacional. Hoje, a Federação conta com uma associação filiada por estado e é a representante oficial da comunidade de pessoas com transtornos de coagulação hereditárias no Brasil.
Serviço:
Site: https://www.hemofiliabrasil.org.br/
Facebook: www.facebook.com/Hemofilia
Instagram: https://www.instagram.com/federacaobrasileiradehemofilia/
